Sebuah decak kagum tak sengaja keluar ketika kami membaca beberapa perempuan manis yang ternyata mempunyai penyakit yang langka. decak kagum itu keluar atas keberanian dan semangat sang gadis dalam menjalani hidup dengan penyakit yang tidak lazim ini. Kecantikannya tetap bersinar yang ditampilkannya dengan keunikan yang ada. Sebuah semangat hidup yang perlu kita contoh. Sahabat anehdidunia.com penyakit penyakit labgka yang diderita gadis manis ini dinyatakan sangat asing sebab hampir tidak ditemukan penyakit yang serupa di dunia ini. Berikut rangkuman ketabahan gadis manis menderita penyakit aneh.
Isa-Bella Leclair Kaki Besar Sebelah Parkes Weber Syndrome
Isa-Bella Leclair, 19, lahir dengan kondisi genetik yang disebut Parkes Weber Syndrome, yang menimbulkan kaki kanannya membengkak. Kondisi itu menciptakan dirinya kesulitan untuk berolahraga atau menggunakan celana jeans, sebab kaki kanannya kini mempunyai berat sekitar 18 kg. Namun, Isa-Bella kini berusaha menantang standar kecantikan modern dengan menunjukkan kepercayaan dirinya pada dunia. Berkat kegigihannya, gadis manis ini juga berhasil memenangkan gelar dalam sebuah kontes kecantikan di kota kelahirannya Campbellton, New Brunswick, Kanada. Dia berharap bahwa pencapaiannya sanggup meningkatkan kesadaran masyarakat wacana kondisinya.
"Kondisi saya tidak mendefinisikan saya dan saya tidak akan membiarkan hal itu menghentikan saya dari mengenakan baju renang yang lucu atau gaun cantik," kata Isa-Bella kepada Daily Mail (10/7). Bagi Isa-Bella, kepercayaan yaitu kepingan yang paling penting sebab ketika orang melihat seseorang percaya diri wacana badan mereka - bahkan meski ia cacat - mereka tidak akan mengasihani orang tersebut melainkan malah mengaguminya. Isa-Bella lahir dengan mutasi langka dari gen RASA-1 yang menimbulkan kelenjar getah bening di kakinya tidak berfungsi. Cairan limfatik dalam tubuhnya masuk ke kaki dan sebab kelenjar getah beningnya tidak bekerja dengan benar, cairan itu tetap ada di sana dan menciptakan kakinya membengkak. Parkes Weber Syndrome (PWS) merupakan penyakit bawaan yang langka yang hadir semenjak lahir.
Amber Guzman Kelainan Otot Langka
Seorang perempuan asal California Amber Guzman (28) menambah sederet perempuan yang berpenampilan menyerupai boneka Barbie. Bedanya dengan perempuan lain, Amber ternyata mengalami kelainan otot langka yang membuatnya terlalu kurus semenjak November 2012. Amber mengalami distrofi otot atau kelainan genetis yang menimbulkan penyusutan dan kelemahan sedikit demi sedikit pada otot dan deformitas yang menyertainya. Kondisinya ini menciptakan Guzman bukan hanya sulit menelan makanan tapi juga tidak sanggup menahan beban berat pakaian. "Sendi saya lemah dan rasanya menyerupai punya beban berat di lengan dan kaki saya. Saya terus membutuhkan proteksi untuk bergerak. Saya juga harus dijemput untuk keluar dari daerah tidur, duduk di kursi dan bahkan ke toilet. Berjalan pun sulit. Saya berjalan dengan seseorang yang memegang satu tangan dan tongkat di sisi lain," tuturnya pada Dailymail, Kamis (30/7/2015).
Awalnya, penyakit ini membuatnya takut. Tapi lama-kelamaan, ia melihatnya sebagai anugerah untuk berubah menjadi insan Barbie. "Suatu hari, tiba-tiba saya memutuskan untuk mengubah hidup saya. Saya menyadari, distrofi otot akan menciptakan saya menjadi boneka hidup yang nyata," katanya. Amber pun memutuskan untuk menunjukkan dirinya dan mulai mengunggah foto dan video dengan menggunakan pakaian Barbie yang dibelinya secara online. Setelah delapan bulan mengunggah video pertamanya, Amber memperoleh hampir 10.000 fans di jejaring sosial dan ia menerima surat penggemar setiap minggu. "Saya juga menggunakan video untuk meningkatkan kesadaran distrofi otot dan menunjukkan kepada orang mengenai kehidupan sesudah didiagnosis," ungkapnya. Banyak orang pun alhasil merasa terilhami dan menciptakan mereka senang tidak peduli apa duduk masalah fisik yang mereka miliki. "Valeria Lukyanova dan Anatastasiya Shpagina mungkin yaitu boneka hidup dan menakjubkan sebab make-up. Tapi saya yaitu boneka hidup bekerjsama sebab tidak pernah melaksanakan operasi plastik sekalipun. Saya berguru make-up semenjak dingklik kuliah," pungkasnya.
Samaksamam Gigantisme Pada Tangan
Seorang perempuan asal Thailand dianggap mempunyai tangan terbesar di dunia dengan berat mencapai 9,5 kilogram. Duangjay Samaksamam, perempuan tersebut, diduga mengalami gigantisme langka semenjak lahir. Samaksamam (59) telah menderita penyakit langka tersebut semenjak 50 tahun terakhir. Penyakit yang dideritanya itu tidak hanya menyebabkannya mengalami rasa sakit, tetapi juga tangannya membengkak. Para jago menduga ia mengalami kondisi macrodystrophia lipomastosa, mulai dari lengan hingga jari-jarinya, di kedua tangannya. Akibatnya, terjadi deposit lemak yang sangat cepat di kedua tangan dan lengannya. Dengan tangan raksasa yang dimilikinya, Samaksamam kesulitan dalam melaksanakan acara sehari-harinya. Ia menghabiskan 20 tahun hidupnya untuk menjauh dari orang lain sebab aib sehingga ia tidak bersekolah.
Untuk kegiatan sehari-hari, menyerupai mencuci atau menyisir rambut pun, ia kesulitan. "Tangan saya sangat berat hingga saya tidak sanggup menyisir ataupun memberi sampo pada rambut. Menggunakan pakaian juga sangat sulit dan menyakitkan," kata Duangjay. Menurut dokter, satu-satunya solusi yaitu mengamputasi tangannya. Namun, ia enggan melakukannya. Duangjay terpaksa berhenti menyendiri sebab harus mengurus toko milik keluarga dan menjaga orangtuanya. Pada usia 25 tahun, Duangjay mengikuti serangkaian operasi untuk meredakan pembengkakannya. Namun, tidak ada satu pun yang berhasil. "Kasus ini sangat langka. Kedua tangan dan lengannya memang besar semenjak awal sehingga bengkaknya pun parah. Akan tetapi, situasi ini sanggup jadi lebih parah," kata dr Eiju Uchinuma, jago bedah plastik di Rumah Sakit Yokohama Minami Kyosai, Jepang.
Hu Juan Berubah Tua Setelah Melahirkan
Hu Juan, perempuan yang wajahnya mendadak berkeriput menyerupai orang renta terus berusaha mengubah penampilan. Perempuan berusia 29 tahun itu asal Zhengzhou, Henan, ini tiba ke Shanghai untuk mendapatkan proteksi operasi plastik guna menghilangkan kerutan-kerutan di wajah yang membuatnya tampak jauh lebih renta dari usia sebenarnya. Hu terlihat menyerupai perempuan berusia 70 tahun. Hu didiagnosa mengidap penyakit Cutis Laxa. Penyakit itu ditandai dengan mengendornya kulit dan munculnya keriput dalam waktu yang sangat cepat. Kulit kehilangan elastisitas. Efek itu hanya terlihat di wajah dan leher. Kulit kepingan badan lain normal. Tanda-tanda penyakit ini mulai tampak pada wajah Hu sesudah ia melahirkan anak pertamanya pada 11 tahun silam. Setelah itu, penampilan Hu berubah drastis. Wajahnya terlihat menyerupai nenek-nenek berusia 70 tahun.
Penyakit ini tergolong langka. Di muka bumi ini, hanya ada 10 orang yang didiagnosa mengidap penyakit ini. Dan berdasarkan laman Xinhua, masalah Hu ini merupakan satu-satunya di China. Tak ada obat untuk kelainan ini. Namun dengan operasi plastik, dibutuhkan sanggup mengubah penampilan Hu itu. Hu masih ingat betul bagaimana kondisinya sesudah melahirkan pada 2003 silam. Bagaimana ia mencicipi perubahan yang drastis pada kulit wajahnya. Menjadi kendor dan keriput. Awalnya Hu tak sanggup mendapatkan kenyataan itu. Dia tak berani ke luar rumah, apalagi berjalan di daerah umum. Dia aib dengan tatapan asing orang-orang di sekelilingnya. Hu juga masih mengingat betapa orang tak mengenalnya. Sebab, foto dalam kartu identitas benar-benar berbeda dengan kondisi wajahnya. Dan kemudian ia memutuskan keluar dari daerah kerjanya. “Saya tak sanggup menjelaskan kepada mereka, lantas pulang,” kenang dia. Yang paling menyedihkan, putranya, Juan Juan, mulai menjauhinya. Anaknya, bahkan tak berani mengakui bahwa Hu yaitu ibu kandungnya.
Selama bertahun-tahun pula Hu keluar masuk rumah sakit. Dia menjalani aneka macam investigasi fisik dan laboratorium. Namun semua normal, kecuali kulit di kepingan wajah dan lehernya. Dan Hu tetap sabar menghadapi kondisi itu. Saat ini, sekelompok dokter berusaha membantunya. Mereka akan mempersiapkan operasi bedah untuk menghilangkan kerutan itu. Semoga cita-cita Hu untuk sanggup hidup normal bersama keluarga dan teman-temannya sanggup terwujud. “Semua orang akan menjadi tua, namun tidak terjadi dalam sehari,” tutur Hu sambil berkelakar.
Louise Wedderburn Genetika Membeku Permanen
Louise Wedderburn divonis menderita penyakit genetik langka yang disebut dengan Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP). Penyakit ini menimbulkan sendi penderitanya terkunci serta jaringan lunak menyerupai otot dan ligamennya berubah menjadi tulang. Dengan kata lain penyakit ini menciptakan tubuhnya membeku secara permanen sepanjang waktu. Louise didiagnosis penyakit ini semenjak berusia 3 tahun. Saat itu ia tengah asyik berjalan kaki dan tahu-tahu terjatuh.
Awalnya ia kira ini sebab sikunya patah, tapi ternyata ia mengidap FOP. Beruntung teman-teman dan keluarga tak memperlakukannya berbeda. Penyakit ini juga tak menghalangi kecintaannya pada fesyen. Bahkan Louise selalu update dengan segala produk fesyen terbaru dan menghabiskan waktu berjam-jam untuk mempraktikkan aneka macam teknik dan gaya make-up dan model rambut, termasuk memenuhi lemarinya dengan baju-baju tren terbaru.
Shanyna Isom Kuku tumbuh Di Sekujur Tubuh
Perempuan Amerika Serikat (AS) berjulukan Shanyna Isom mempunyai kondisi fisik yang aneh. Pasalnya, perempuan 32 tahun itu menderita kondisi kulit misterius yang menimbulkan kuku tumbuh dari folikel rambut di sekujur tubuhnya. Menurut dokter yang merawat Shanyna di Johns Hopkins Medical Center, Baltimore, AS, penyakit semacam itu tidak pernah terjadi. Keanehan yang timbul pada kulit Shanyna bermula ketika ia mengalami serangan asma dan masuk ke ruang gawat darurat. Saat itu, mahasiswi Fakultas Hukum Universitas Memphis tersebut diberi suntikan steroid dengan takaran yang tinggi. Setelah diberikan suntikan itu, Shanyna mengalami alergi dan kulitnya mulai terasa gatal, sehingga kondisinya semakin buruk.
Ibu Shanyna, Kathy Gary, menyampaikan bahwa banyak luka berwarna hitam yang sudah mengering keluar dari kulitnya dan kuku akan tumbuh di seluruh tubuhnya. “Kami tidak tahu apa itu, luka hitam itu keluar dari kulitnya. Kuku akan tumbuh diseluruh kulitnya dan insiden itu akan berulah setiap saat,” kata Kathy, menyerupai dilansir Oddity Central, Jumat (14/11/2014). Serangkaian tes telah dilakukan untuk mengobati penyakit Shanyna, termasuk biopsi sumsum tulang, namun hal itu masih belum berhasil. Shanyna telah menghabiskan biaya sebesar Rp12 miliar untuk mengobati penyakitnya yang asing itu. Meskipun ia mempunyai asuransi dari pemerintah, tetap saja tidak cukup menutupi biaya perawatan medisnya.
http://www.merdeka.com/sehat/derita-sakit-langka-kaki-gadis-manis-ini-besar-sebelah.html
http://health.liputan6.com/read/2282228/idap-penyakit-langka-wanita-ini-menjelma-jadi-barbie
/search?q=pria-paling-setia-di-dunia
http://health.detik.com/read/2013/10/01/100140/2373970/763/2/manusia-manusia-manekin-tubuhnya-kaku-karena-otot-berubah-jadi-tulang
http://news.okezone.com/read/2014/11/14/18/1065496/kuku-tumbuh-di-sekujur-tubuh-perempuan-as
0 Response to "Ketabahan Gadis Bagus Menderita Penyakit Aneh"